La DG Sanco a lancé de novembre 2012 à février 2013 une consultation publique des acteurs du domaine afin de recueilir avis et commentaires sur les réseaux européens de référence (ERN) et sur les garanties que doivent apporter les prestataires de soins de santé qui souhaitent rejoindre le réseau.
La directive sur l'application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers prévoit en effet le développement de réseaux européens de référence (ERN). Ils devraient faciliter l'accès au diagnostic et à la prestation des soins de santé de haute qualité, notamment pour les patients atteints de maladies rares. L'article 12 de la directive prévoit que la Commission adopte une liste de critères que ces réseaux doivent satisfaire, ainsi que les conditions et critères auxquels les établissements souhaitant adhérer à ces réseaux doivent répondre. La Commission doit donc établir et publier les critères requis pour établir et évaluer les ERN.
Cent trente huit contributions ont été enregistrées provenant du public, du privé, d’associations, d’experts divers, d’instances gouvernementales. D'une manière générale, la consultation renforce les critères émis par la Commission. Des critères additionnels ont été ajoutés, comme celui de la nécessité d'une expertise multidisciplinaire, les cas à traiter étant complexes.
