Dans son rapport sur la représentation des usagers en établissement de santé, placé sous l'égide la stratégie nationale de santé, remis à Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, Claire Compagnon préconise qu'une nouvelle ère de la démocratie sanitaire s’écrive pour renforcer les droits individuels et collectifs des usagers du système de santé.
Sa réflexion s’inscrit dans le prolongement des travaux d’Edouard Couty sur le pacte de confiance pour l’hôpital, qui recommande notamment d'accroître la place des usagers dans la gouvernance des établissements de santé. Dans son rapport, Claire Compagnon dresse le bilan de la représentation des usagers depuis la loi du 4 mars 2002 et formule neuf propositions pour l’améliorer qui placent les enjeux de la représentation des usagers dans une vision plus large de la démocratie sanitaire en soulignant la nécessité d’une authentique co-construction des politiques de santé, associant les usagers.
La première recommandation vise le principe général de concertation obligatoire avec les usagers dans les établissements de santé et médico-sociaux mais à terme dans l’ensemble des instances en charge de l’élaboration des politiques de santé.
Les deuxième, troisième et quatrième recommandations impliquent que le principe de concertation doit s’exprimer par une place plus importante conférée aux usagers dans les lieux de décision (recommandation n° 2), par un renforcement de la CRUQPC, dorénavant commission des usagers des usagers (recommandation 3) et enfin par le développement de collaboration entre les usagers, que ce soit les patients, leur proches ou les bénévoles associatifs, au plus près des personnes malades (recommandation n° 4).
La sixième recommandation précise que cette concertation obligatoire doit également s’appliquer à tous les niveaux du système : au niveau du territoire, notamment dans la perspective attendue de développement de conseil locaux de santé (Recommandation n° 5), au niveau national, notamment au sein des agences sanitaires (recommandation n° 7). Cette concertation ne pourra réellement se déployer que si le système est en capacité de penser la participation des plus vulnérables (recommandation n° 8) Enfin et c’est probablement le sujet le plus controversé des résultats de cette mission et le plus délicat pour les pouvoirs publics : il y a un pré-requis à toutes ces recommandations, qui concerne les moyens juridiques, techniques et financiers qui seront donnés à la représentation des usagers, ce qui induit de penser à la fois un statut des représentants des usagers (Recommandation n° 9.1) et le soutien à la création d’un Mouvement des usagers et associations en santé (Recommandation n° 9).
Marisol Touraine annoncera en avril prochain, lors de la présentation de la synthèse des débats régionaux dans le cadre de la stratégie nationale de santé, les recommandations qu’elle souhaite retenir pour incarner un an II de la démocratie sanitaire.
Les recommandations
Recommandation 1 : Mettre en place un mécanisme de concertation obligatoire au coeur des décisions en santé
Recommanation 2 : Positionner les représentants des usagers dans les lieux de décisions
Recommandation 3 : Mettre en oeuvre une commission des usagers au sein des établissements de santé à la hauteur des enjeux de qualité, de sécurité des soins et de respect des droits
Recommandation 4 : Favoriser le travail en commun entre usagers et soignants au plus près du malade
Recommandation 5 : Développer une politique de formation et de recherche en faveur de la participation des usagers à destination des professionnels et des représentants des usagers
Recommandation 6 : Inscrire la représentation des usagers au niveau d'un territoire et garantir l'effectivité de leurs droits
Recommandation 7 : Permettre aux plus vulnérables de s’impliquer dans les mécanismes de participation au système de santé et garantir ainsi l’effectivité de leurs droits
Recommandation 8 : Démocratie participative et dialogue avec les acteurs de la société civile : se doter des outils d'une citoyenneté active
Recommandation 9 : Donner les moyens de la participation aux usagers et aux citoyens
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