La prise en charge du vieillissement de la population et le maintien à domicile des patients font partie des grands axes de la politique de santé actuelle, inclus dans le PRS 2 Hauts-de-France. Les années qui arrivent ne vont cesser de les développer. L'aidant est généralement un proche, le plus souvent le conjoint, mais peut-être aussi un parent, un enfant, un ou une amie. Auprès de la personne malade, en fonction de la situation, des besoins et de la personnalité de celle-ci, le rôle de l'aidant est à multiples facettes. Bien souvent, il apporte un soutien moral, il réconforte, rassure, encourage, apaise, tout en étant celui qui écoute.
C’est fréquemment le premier confident du patient. L’aidant intervient aussi souvent dans la vie quotidienne, pour assurer les tâches ménagères, la préparation des repas, les courses, etc. Il n’est pas rare qu’il s’occupe aussi des dossiers administratifs liés à la maladie : comptes rendus d’examens, relations avec l’assurance maladie, la mutuelle, l’employeur, les services sociaux, etc.
L’aidant peut jouer un rôle important d’interface entre le patient et l’équipe soignante. Il peut ainsi assister aux consultations médicales et infirmières. Plus à distance de la maladie, il sera davantage à même de prendre des notes et de saisir ce que le patient ne sera pas forcément en mesure d’entendre, il peut ainsi contribuer à l’informer.
Il occupe un rôle déterminant pour le maintien à domicile. Sachant que 80 % des personnes âgées souhaitent rester à domicile, l’investissement horaire de l’aidant devient donc d’autant plus important qu’il s ‘ajoute à la charge professionnelle, familiale, personnelle et sociale.
Les principales difficultés rencontrées par les aidants familiaux sont :
• la conciliation vie familiale-vie professionnelle (manque de temps, du stress, de la fatigue) ;
• des absences problématiques et nombreuses pour un quart des aidants (arrêt maladie, congés sans solde, temps partiel…) Près de 50 % ont eu recours à un aménagement au cours de leur vie professionnelle (flexibilité des horaires, temps partiel, congés temporaires) ;
Le rôle d’aidant familial représente donc un investissement personnel qui peut s’avérer lourd et venir altérer les relations conjugales et filiales. Il est par conséquent important de sensibiliser au fait qu’anticiper la perte d’autonomie s’inscrit dans une démarche responsable à l’égard de ses enfants et petits-enfants.
Le rôle des dispositifs est donc d’apporter de l’aide aux aidants. La plateforme d’accompagnement et de répit et l’accueil de jour itinérant viennent compléter l’offre actuellement présente.
Les plateformes d’accompagnement et de répit des aidants
Les plateformes d’accompagnement et de répit sont issues du Plan Alzheimer 2008-2012 et sont financées par l’agence régionale de santé (ARS) et soutenues par les conseils départementaux. Elles sont au nombre de 22 dans la région Hauts-de-France.
Ces plateformes offrent un lieu de convivialité pour lutter contre l’isolement et favoriser la poursuite de la vie à domicile dans les meilleures conditions possibles.
Les missions des plateformes d’accompagnement et de répit sont :
- d'offrir une écoute et un soutien aux aidants. Individuel : écoute et soutien psychologique ; Collectif : groupes de parole, groupes d’échanges thématiques.
- d'informer et accompagner les aidants sur la maladie, les soins et les
services disponibles ;
- de proposer des cycles de formation sur la maladie d’Alzheimer ;
- de partager des activités de loisirs, encadrées par du personnel formé, avec ou sans son proche aidé ;
- d'prienter l’aidant vers les solutions de répit, adaptées à sa situation et à l’offre du territoire
- de développer les partenariats avec les acteurs locaux des secteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux (relais à domicile, séjour vacances...)
Les plateformes d’accompagnement et de répit travaillent en collaboration avec tous les partenaires du territoire et contribuent à la reconnaissance du rôle de l’aidant. Grâce à ce réseau, les plateformes ont des connaissances approfondies des aides disponibles pour aider.
La liste des plateformes d'accompagnement et de répit des Hauts-de-France se trouve ici :
Suite au rapport de l’IGAS (2019) et à la concertation lancée sur l’évolution des Esat début 2021, Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées, a présenté les résultats des arbitrages interministériels. Le secteur professionnel comme les personnes en ESAT, expriment unanimement leur satisfaction et saluent la méthode en co-construction qui a été privilégiée et l’esprit de confiance qui a animé la démarche.
Dans le cadre de la concertation nationale sur le « Grand âge et l’Autonomie », Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé a introduit le 18 décembre 2018 le forum régional sur le grand âge et l'autonomie, organisé par l'ARS et la Carsat dans le cadre de la concertation nationale éponyme, en présence de Dominique Libault, président du Haut conseil du financement de la protection sociale et pilote de la concertation et de Daniel Barnier, préfet délégué pour l’égalité des chances.
