L’utilisation des données personnelles constitue l’une des préoccupations majeure des entreprises et des particuliers.
Le traitement rapide de données massives (big data), le partage des données à grande échelle, allant de l’open data à l’open science posent nécessairement la question de l’éthique : loyauté des pratiques, sécurisation et protection des données, respect des lois et de la vie privée.
Le règlement général de protection des données (RGPD) s’attache à réglementer le recueil, le traitement et la diffusion des données. Il organise un pouvoir de contrôle accru des citoyens sur leurs données personnelles.
Contient-il pour autant une réelle dimension éthique, si ce n’est déontologique ? Comment respecter ou faire respecter les droits des personnes ?
Les données de santé et sociales interrogent l’intimité des personnes, et parmi elles les plus fragiles qu’il faut protéger. La commission éthique et déontologie du Haut Conseil du travail social a d’ailleurs élaboré dès 2017 des recommandations relatives aux informations à caractère personnel concernant les personnes accompagnées. Par ailleurs, la statistique épidémiologique ou sociale revendique l’utilité de connaître pour agir.
Comment articuler ces deux dimensions ? Comment éviter l’écueil de la tentation de passer de la connaissance épidémiologique à la géolocalisation la plus fine possible des personnes ? De quelles informations auraient en finalité besoin les acteurs de terrain ?
En matinée, deux tables rondes répondront à ces questions, en après-midi, des présentations d'études montreront les difficutés et réponses apportées sur le terrain.
Une expérimentation organisée par l'Anthropo-Lab (université catholique de Lille) émaillera la jounée.
9 h 30 Introduction
M. André Bouvet, directeur régional DRJSCS
Mme Nadia Rouache, directrice santé, Région Hauts-de-France
9h45 Table ronde Quelles garanties pour respecter les droits des personnes ?
Mme Stephany Chemmachery, juriste, Cnil
M. Achille Lerpinière, Chargé de mission, Drees
Mme Marie-Noëlle Sehabiague, Directeur et DPD mutualisé Cnaf et Caf,
Mission Analyse de la conformamité informatique et Libertés et de la Sécurité des systèmes d’information
10 h 45 Expérimentation de l’Anthropo-Lab
11 h 15 Table rondeToute donnée est-elle utile et n’importe quelle donnée doit-elle être recueillie, traitée et diffusée ?
Mme Valérie Kokoszka, Centre d’Ethique Médicale (CEM/EA7446 ETHICS) université catholique de Lille
M. Bruno Goethals, Chargé de mission à l’observatoire des fragilités, Carsat Nord-Picardie
M. Jean-Christophe Fanouillet, Directeur régional de l’Insee
Mme Nadège Thomas, Directrice des étude, OR2S
Déjeuner libre
13 h 45 Retour sur l’expérimentation de l’Anthropo-Lab
M. Fabrice Le Lec, Anthropo-Lab
14 h 15 Table ronde Qu’est-ce que le RGPD a changé ou va changer dans les pratiques des professionnels et des institutions recueillant ou traitant des données ?
M. Adrien Hoffmann, délégué à la protection des données, conseil départemental du Nord
Mme Pascale Bourbon, déléguée à la protection des données, rectorat de Lille
Mme Céline Thienpont, chargée de mission OR2S
16 h 00 Conclusion
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