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Éthique et données : journée annuelle de la Plateforme, 6 décembre 2018 Douai

 

 

iStock 944251660 PFL’utilisation des données personnelles constitue l’une des préoccupations majeure des entreprises et des particuliers.
Le traitement rapide de données massives (big data), le partage des données à grande échelle, allant de l’open data à l’open science posent nécessairement la question de l’éthique : loyauté des pratiques, sécurisation et protection des données, respect des lois et de la vie privée.

 

Le règlement général de protection des données (RGPD) s’attache à réglementer le recueil, le traitement et la diffusion des données. Il organise un pouvoir de contrôle accru des citoyens sur leurs données personnelles.

 

Contient-il pour autant une réelle dimension éthique, si ce n’est déontologique ? Comment respecter ou faire respecter les droits des personnes ?

 

 

 

Les données de santé et sociales interrogent l’intimité des personnes, et parmi elles les plus fragiles qu’il faut protéger. La commission éthique et déontologie du Haut Conseil du travail social a d’ailleurs élaboré dès 2017 des recommandations relatives aux informations à caractère personnel concernant les personnes accompagnées. Par ailleurs, la statistique épidémiologique ou sociale revendique l’utilité de connaître pour agir.


Comment articuler ces deux dimensions ? Comment éviter l’écueil de la tentation de passer de la connaissance épidémiologique à la géolocalisation la plus fine possible des personnes ? De quelles informations auraient en finalité besoin les acteurs de terrain ?

 

En matinée, deux tables rondes répondront à ces questions, en après-midi, des présentations d'études montreront les difficutés et réponses apportées sur le terrain.

Une expérimentation organisée par l'Anthropo-Lab (université catholique de Lille) émaillera la jounée.

 

 

9 h 30 Introduction

M. André Bouvetdirecteur régional DRJSCS

Mme Nadia Rouachedirectrice santé, Région Hauts-de-France

 

9h45 Table ronde Quelles garanties pour respecter les droits des personnes ?

Mme Stephany Chemmachery, juriste, Cnil

M. Achille Lerpinière, Chargé de mission, Drees

Mme Marie-Noëlle Sehabiague, Directeur et DPD mutualisé Cnaf et Caf,

Mission Analyse de la conformamité informatique et Libertés et de la Sécurité des systèmes d’information

 

10 h 45 Expérimentation de l’Anthropo-Lab

 

11 h 15 Table rondeToute donnée est-elle utile et n’importe quelle donnée doit-elle être recueillie, traitée et diffusée ?

Mme Valérie Kokoszka, Centre d’Ethique Médicale (CEM/EA7446 ETHICS)  université catholique de Lille

M. Bruno Goethals, Chargé de mission à l’observatoire des fragilités, Carsat Nord-Picardie

M. Jean-Christophe Fanouillet, Directeur régional de l’Insee

Mme Nadège Thomas, Directrice des étude, OR2S

 

Déjeuner libre

 

13 h 45 Retour sur l’expérimentation de l’Anthropo-Lab

M. Fabrice Le Lec, Anthropo-Lab

 

14 h 15 Table ronde Qu’est-ce que le RGPD a changé ou va changer dans les pratiques des professionnels et des institutions recueillant ou traitant des données ?

M. Adrien Hoffmann, délégué à la protection des données, conseil départemental du Nord

Mme Pascale Bourbon, déléguée à la protection des données, rectorat de Lille

Mme Céline Thienpont, chargée de mission OR2S

 

16 h 00 Conclusion

 

 

 

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Ma santé 2022

Logo ma sante 2022

Partant du constat d'une défaillance du système de santé français, Emmanuel Macron a présenté le 18 septembre 2018 la réforme du système de santé, Ma santé 2022,  autour de trois engagements dits prioritaires. Ce constat recouvre l'accès aux soins dans les territoires, le vieillissement de la population et le développement des maladies chroniques, mais aussi les diffcultés pour les patients à obtenir de l'information.

 

 

Un plan en trois axes

 

Trois axes structurent ce nouveau plan santé :
- placer le patient au coeur du système et faire de la qualité de sa prise en charge la boussole de la réforme ;
- organiser l’articulation entre médecine de ville, médico-social et hôpital pour mieux répondre aux besoins de soins en proximité ;
- repenser les métiers et la formation des professionnels de santé.

Ils devraient répondre aux difficultés à obtenir un rendez-vous en ville dans les 48 heures ou à celles de trouver un médecin traitant.

Face aux maladies chroniques et au vieillissement démographique,  la coordination entre professionnels, insuffisante aujourd’hui, est une nécessité qui déchargera le patient de faire le lien lui entre tous les médecins, notamment pour organiser les rendez-vous et les examens, et pour disposer des informations sur son état de santé et les solutions possibles.

 

Dès mars 2018, suite au lancement de la démarche par le Premier Ministre, Monique Buzein, ministre des Solidarités et de la Santé, a confié à douze pilotes les cinq chantiers prioritaires pour engager une transformation profonde du système de santé.

 

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Qui sommes nous ?

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La Plateforme sanitaire et sociale Hauts-de-France est un dispositif partenarial.

 

Elle est co-présidée par le préfet de région, préfet du Nord, la directrice générale de l'agence régionale de santé Hauts-de-France et par le président du conseil régional Hauts-de-France.

 

Elle est animée par l'observatoire de la santé et du social (OR2S) et l'université catholique de Lille (Anthropo-Lab).

 

Elle réunit une vingtaine de services déconcentrés de l'État, du conseil régional, des conseils départementaux, de l'assurance maladie.

 

 

La Charte de partenariat

Le Comité de pilotage

Le Groupe projet

 

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