En séance plénière, le Conseil économique, social et environnemental (Cese) du mardi 11 juin 2019, a adopté à l'unanimité l'avis sur les maladies chroniques présenté par  Anne Gautier et Michel Chassang, au nom de la section des affaires sociales et de la santé. Pour le Cese, il faut définir les maladies chroniques en considérant les conséquences qu’elles emportent pour le patient ou la patiente et pour la société.

Fort de vingt préconisations, l’avis du Cese se décompose en trois axes :

- agir sur les causes et les connaisances ;

- améliorer la pertinence des soins et la fluidité des parcours ;

- vivre avec la maladie ;

- autonomie et participation.

Trois axes, vingt priorités

Le premier axe rappelle la responsabilité sociétale, et non uniquement individuelle, face à la forte croissance des maladies chroniques. Il place la prévention collective et individuelle comme un levier mlajeur d’action. Le deuxième axe met en exergue le partage de l’information comme la clé d’une prise en charge efficiente et regrette le « trop lent » deploiement du dossier médical partagé. Enfin, le troisième et dernier axe pose l’appréciation qu’a le patient de sa situation et demande que soient levés les obstacles existants à la mise en Å“uvre de la démocratie sanit aire et à l’éducation théraopeutique du patient. 

 Agir sur les causes et les connaissances

Pour le Cese, agir sur les causes des maladies chroniques, nécessite une approche interministérielle entre les ministères de la santé et de l’environnement afin de définir, mettre en Å“uvre, évaluer et contrôler des politiques publiques fortes contre les maladies chroniques, notament en matière de prévention. Cela demande aussi de favoriser la diffusion, aux niveaux décisionnels nationaux comme locaux, les connaissances validées et le débat public sur les politiques de prévention (préconisation 1).

Le Cese recommande de porter, au sein de l’Union européenne, une stratégie ambitieuse et cohérente de réduction des expositions aux perturbateurs endocriniens en homogénéisant les législations européennes (prénonisation 2). Mais aussi de renforcer l(éducation à la santé dès le plus jeune âge et développer les applications numériques (préconisation 3).

En outre, afin de garantir une information transparente, fondée sur des informations fiables et compréhensibles, le Cese préconise l’étiquetage sur les produits des substances comportant des facteurs de risque des maladies chroniques et que soit appliquée avec plus de vigueur l’interdiction de la publicité trompeuse ou mensongère (préconisation 4). 

En ce qui concerne la formation, les auteurs du rapports souhaitent que soit instaurée une formation adaptée de l’ensemble des acteurs et actrices du soin et de l’accompagnement des maladies ainsi qu'un renforcement des  formations initiales et continues des professionnels et professionnelles de la santé et de l’accompagnement social et médico-social (préconisation 5).

Enfin, des programmes indépendants de recherche sur les maladies chroniques multidisciplinaires et participatifs devraient être développer, avec l’intégration des malades dans les processus de décision et de gouvernance de la recherche qui les concernent (préconisation 6).

Améliorer la pertinence des soins et la fluidité des parcours

Le Cese préconise l’accélération du déploiement du dossier médical partagé, en proposant systématiquement son ouverture au moment de l’annonce de la maladie, permettant une coordination médicale, médico-sociale et sociale et une participation active du patient dans son parcours de soin (préconisation 7). Parallèlement, il recommande l'amélioration globale de l'accompagnement de personnes portant une maladie chronique comme des professionnelles (préconisation 8), le renforcement de la contractualisation entre établissements de santé et médico-sociaux (préconisation 9), et le développement des "pratiques avancées" (préconisation 10), ainsi que l'association des patients au bilan des tarifications forfaitaires (préconisation 11).

Enfin, le Cese milite pour l’accélération du déploiement de la télémédecine en l’orientant vers la prise en charge des maladies chroniques tout en veillant à ce qu’elle n’ait pas pour conséquence d’aggraver les inégalités de santé (sociales, territoriales) (préconisation 11).

Vivre avec la maladie : autonomie et participation

Bien que pleinement reconnues, la démocratie sanitaire et l'éducation thérapeutique du patient rencontrent encore de nombreux obstacles pour leur mise en place. Le Cese souhaite ainsi que la prise en charge des patients se fasse, non sur la base de l'offre disponible, mais sur les besoins des patients (préconisation 13) avec un renforcement de l'éducation thérapeutique du patient dans les structures sociales et médico-sociales (préconisation 14). Le corrolaire étant le co-construction avec les patients des indicateurs de qualité du parcours de soins (préconisation 15).

Concernant  la lutte contre la désinsertion professionnelle, le Cese préconise de recentrer davantage la médecine du travail, dans une logique de parcours (préconisation 16), sur le maintien ou le retour dans l’emploi des salariés et salariées souffrant de maladies chroniques  (préconisation 17).

Enfin, dans l'optique d'arriver à une société plus inclusive, le Cese entend que soit développer une offre d'appartements thérapeutiques, de lits de halte de soins ssanté et d'accueil médicalisés (préconisation 18). Il recommande aussi de lutter contre la déscolarisation par une mise en Å“uvre effective des droits des élèves atteints de pathologies chroniques (préconisation 19).

Toujours sur l'incliusion et la non-discrimination, l'avis se conclut sur la nécessité de faire le bilan de l'application de la convention AERAS (s'assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé (préconisation 20).

Les maladies chroniques concernent aujourd’hui plus de 20 millions de personnes en France selon l'Assurance maladie. Conséquence du vieillissement de la population, du développement des expositions aux pollutions, ou encore de certains comportements, leur progression est constante et toutes les projections confirment qu’elles continueront de toucher un nombre croissant de personnes.

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L'avis du Cese

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Le Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) du 19 février 2019 analyse les comportements des Français face à l’alcool, tant sur la consommation que sur la perception et la réduction des risques.

Une consommation en 2017 équivalente à celle de 2013  

La consommation d'alcool reste parmi l'une des plus élevée au monde et la baisse régulière enregistrée depuis les années cinquante est aujourd'hui freinée. Elle est en 2017 équivalente à ce qu'elle était en 2013, soit  11,7 litres d'alcool pur par habitant de plus 15 ans. Les auteurs constatent une très grande hétérogénéité des modes de consommation, notamment selon l’âge et le sexe. 26 % des personnes âgées de 65 à 75 ans boivent de l'alcool pour 2,3 % des 18-24 ans et 10% des 18-75 ans déclarent ; les hommes consommant trois fois plus que les femmes. C'est chez les jeunes de 18-24 ans que s'observent à l'inverse les ivresses régulières pour 19,4 % d'entre eux en 2017 contre moins de 1 % des plus de 55 ans.

Enfin, 10% des 18-75 ans boivent à eux seuls 58 % du total de l’alcool consommé.

Un fardeau sanitaire majeur

L’impact sur la mortalité de l'alcool est très élevé et concernerait 7 % des décès, très au-delà de nombre de pays européens. Le nombre de décès attribuables à l'alcool est ainsi estimé à 41 000 en France en 2015, soit 30 000 chez l’homme et 11 000 chez la femme. La communauté internationale de santé publique s'en inquiète d'autant plus qu'il est désormais acquis que le rôle protecteur ou bénéfique de l'alcool est extrémement réduit et sans commune mesure avec ses effets délétères : boire de l’alcool quotidiennement, même en petite quantité, n’est pas sans risque pour la santé. 

Deux verres par jour et deux jours d'abstinence par semaine

La réduction de la consommation d’alcool est donc à l'ordre du jour par une stratégie des réduction des risques. Santé publique France et l’Institut national du cancer (INCa) ont rendu public en mai 2017 un programme d'action. Sur la base de ce ratio « risque/plaisir », ils recommandent ainsi aux personnes choisissant de consommer de l’alcool de ne pas dépasser deux verres par jour avec au moins deux jours par semaine sans consommation. Cette tendance s'observe déjà dans la population française : le pourcentage de ceux qui consomment au moins un verre par jour est passé de 24 % en 1992 à 10 % en 2017. L’étude Aramis auprès des jeunes montre qu'ils développent aussi des stratégies d’auto-réduction de risques et de régulation solidaire : autolimitation (souvent autour de trois verres, système de régulation solidaire qui engage les plus sobres à réfréner les autres), fractionnement des doses (la première bière est bue en arrivant en soirée et la deuxième en fin de soirée) ; temporisation ("siroter" pour faire durer). Ces stratégies sont plus développées par les femmes que par les hommes. 

La loi sur la vente aux mineurs globalement non respectée  

Les mineurs ne sont pas en reste puisque 16,4 % des moins de 17 ans déclarent avoir connu trois alcoolisation ponctuelles importantes dans le mois précédant l’enquête Escapad. 91 % d'entre eux ont acheté des boissons alcoolisées en magasin, malgré l'interdiction légale qui, de fait, n'est pas respectée. Elle l'est d'autant moins que 77,5 % en ont consommé dans un débit de boisson.

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Bulletin Épidémiologique Hebdomadaire 2019;(5-6):88-9

La Journée de la protection des données commémore l’ouverture à la signature, en 1981, de la Convention du Conseil de l’Europe relative à la protection des données (« Convention 108 »).

Le Comité de la Convention a publié ses nouvelles lignes directrices sur la protection des données et l’intelligence artificielle. Il indique ainsi que toute application d’intelligence artificielle devrait veiller tout particulièrement à éviter et atténuer les risques potentiels du traitement des données personnelles et permettre un contrôle significatif du traitement des données et de ses effets par les personnes concernées, en se fondant sur les principes de la « Convention 108+ ».

Pour sa première édition, le Prix Stefano Rodotà du Conseil de l’Europe, destiné à récompenser des projets de recherche universitaire innovants dans le domaine de la protection des données, a été attribué à Ingrida Milkaite et Eva Lievens pour leur projet qui examine la vie privée et la protection des données du point de vue des droits de l’enfant.

Enfin, les délégations du Conseil de l’Europe participeront à la conférence internationale organisée par la Commission nationale marocaine de la protection des données à Fès, au Maroc, le 28 janvier, ainsi qu’à la conférence Computers, Privacy and Data Protection (Ordinateurs, vie privée et protection des données) (CPDP), qui se tiendra à Bruxelles du 30 janvier au 1er février.

Instaurée par le Conseil de l'Europe en 2006, la Journée de la protection des données est célébrée chaque année le 28 janvier, jour de l’ouverture à la signature de la Convention pour la protection des personnes à l'égard du traitement automatisé des données à caractère personnel. Célébrée dans le monde entier ; elle est parfois appelée en dehors de l’Europe Â« Privacy Day » (Journée du respect de la vie privée) ou « Data Privacy Day » (Journée du respect de la vie privée et des données).

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Lignes directrices sur la protection des données et l'intelligence artificielle

Conférence Computers, Privacy and Data Protection (CPDP)

Prix Stefano Rodotà

Convention du Conseil de l’Europe relative à la protection des données

Le Conseil économique, social et environnemental (Cese) et la Cour des comptes ont dressé le constat d’une absence de cohérence, de continuité et de suivi des politiques publiques liées aux addictions.

Dans son avis présenté le 9 janvier par Etienne Caniard et Marie-Josée Augé-Caumon, le Cese conclut à un "fort contraste entre la vigueur des règles appliquées aux produits illicites et les 

hésitations des pouvoirs publics dans la définition et la mise en œuvre des politiques relatives à l’alcool et au tabac."

Face au tabagisme et à la consommation nocive d’alcool qui représentent respectivement les première et deuxième causes de mortalité évitable, le Cese demande des politiques plus cohérentes et formule des préconisations autour de trois axes pour faire évoluer la représentation sociale de l’alcool, pour une meilleure coordination, pour un repérage plus précoce des situations problématiques et un meilleur accompagnement.

Axe 1 : Fonder les politiques sur la réalité des dommages 

Se doter d’une méthodologie pour des objectifs et fixer un suivi plus transparents

- Soutenir la recherche indépendante et l’utiliser pour xer les objectifs et évaluer leur suivi

- Identifier les priorités sur des critères objectifs en ciblant les populations à risque

Généraliser les outils de prévention qui ont démontré leur capacité
- Renforcer la prévention dès le plus jeune âge, via notamment l’acquisition des compétences psychosociales
- Encourager les actions de prévention auprès des jeunes conduites en particulier par des pairs formés
-Créer un périmètre sans publicité notamment près des espaces d’éducation et de formation, instaurer
un prix minimum dans les festivités qui doivent être préparées avec les acteurs et actrices de la réduction des risques
- Renforcer la prévention par les médecins et sages-femmes pendant la grossesse
- Consacrer le rôle des instances représentatives du personnel et accompagner les entreprises
dans leur action de prévention
- Assurer la transparence, la cohérence et l’indépendance de la politique publique de prévention des addictions à l’alcool.

Axe 2 : Créer les conditions d'une rencontre précoce avec le soin 

- Renforcer les formations et redéfinir une stratégie nationale de diffusion du repérage précoce et intervention brève (RPIB)
- Orienter systématiquement les personnes hospitalisées en raison d’un trouble liée à une addiction vers les structures de soin et d’accompagnement en addictologie
- Impliquer davantage les ARS dans l’organisation du maillage territorial des dispositifs de soin et d’accompagnement et dans la coordination.

Axe 3 : Proposer des réponses adaptées à la diversité des besoins et des parcours de vie

Donner toute sa place à la réduction des risques
- Expérimenter, évaluer et diffuser les programmes de réduction des risques alcool et tabac en insistant sur la diversité des solutions
- Positionner la cigarette électronique parmi les dispositifs de sevrage tabagique : l’intégrer dans le discours de prévention ; former à l’accompagnement qu’elle implique, en exclure les industries du tabac

Adopter des réponses globales et ciblées sur les publics plus vulnérables
- Renforcer les moyens des centres de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie (CSAPA) et  centres d’accueil et d’accompagnement à la réduction des risques pour usagers de drogues (Caarud) en fléchant ces ressources vers les publics plus vulnérables
-  Multiplier les Consultations jeunes consommateurs « hors les murs »
- Soutenir la création de consultations d’addictologie pour femmes et créer davantage de structures
résidentielles dédiées à l’accompagnement des femmes

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L'avis du Cese

La fiche de synthèse de l'avis

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