La Plateforme sanitaire et sociale Hauts-de-France sera lancée le 19 juin 2018 par ses trois co-présidents en présence des partenaires du dispositif : services déconcentrés de l'État, établissements publics administratifs, collectivités territoriales, organismes de protection sociale.
L'État, l'agence régionale de la santé et le conseil régional se sont joints pour créer ce dispositif d'observation sanitaire, social et médico-social, dont la maitrise d'œuvre a été confiée à l'observatoire régional de la santé et du social, en lien avec l'Anthropo-Lab de l'université catholique de Lille.
L’objectif général de la Plateforme sanitaire et sociale Hauts-de-France est d’organiser sous son autorité le recueil, l’analyse des données et les travaux dans les domaines croisés de la santé et de la cohésion sociale.
Instance de veille, elle permet :
- d'améliorer la connaissance de l'évolution sociale et de l’état de santé des populations de la région ;
- de mener des études thématiques selon les besoins dans les champs sanitaire, social, médico-social et de l’addictologie ;
- de connaître l'évolution des institutions et acteurs de la santé et de la cohésion sociale.
La Plateforme sanitaire et sociale Hauts-de-France s'attache à développer des outils de connaissance quantitatifs et qualitatifs. Elle travaille à l'émergence d'outils d’information partagés et non exclusifs comme :
- une base territoriale des indicateurs (BTI), consultable via internet, avec un accès restreint aux partenaires financeurs et membres contributeurs de données ;
- un site internet sur l’observation en Hauts-de-France offrant un espace dédié à l’open data avec cartographie dynamique. Ce site identifiera clairement les co-financeurs de la Plateforme ;
- la mise en ligne des publications réalisées par la Plateforme, et des tableaux et cartes sous format accessible ;
- la réalisation d’une journée régionale d’étude et de partage définie par les co-financeurs ;
- la rédaction d’une lettre d’information électronique trimestrielle ;
- l’organisation et l’animation d’un club régional de l’observation associant plus largement les observatoires et autres démarches d’observation de la région Hauts-de-France afin d’assurer des synergies et dynamiques intégrées dans les différentes actions et projets entrepris par la Plateforme.
Préfecture de région Hauts-de-France
Agence régionale de santé (ARS) Hauts-de-France
Conseil régional Hauts-de-France
Direction régionale de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale (DRJSCS) Hauts-de-France
Direction régionale de l’environnement, de l’aménagement et du logement (Dreal) Hauts-de-France
Direction régionale des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de l’emploi (Direccte) Hauts-de-France
Institut national de la statistiques et des études économiques (Insee) Hauts-de-France
Conseil départemental de l'Aisne
Conseil départemental du Nord
Conseil départemental de l'Oise
Conseil départemental du Pas-de-Calais
Conseil départemental de la Somme
Caisses d’allocations familiales (Caf) Hauts-de-France
Mutualité sociale agricole (MSA) du Nord – Pas-de-Calais
Mutualité sociale agricole (MSA) de la Picardie
Caisse d’assurance retraite et de la santé au travail (Carsat) Nord-Picardie
Conseil économique, social et environnemental régional (Ceser) Hauts-de-France
Conférence régionale de santé et de l’autonomie (CRSA) Hauts-de-France
Observatoire régional de la santé et du social (OR2S)
Université catholique de Lille (Anthropo-Lab)
En savoir +
Quelques jours après la remise du rapport confidentiel sur les données de santé par la Cour des comptes dénonçant le verrouillage des données de santé, Marisol Touraine lance une grande consultation nationale sur le partage des données de santé.
Pour la Cour, favorable à l'open data, la Cnamts et le Cnil entravent singulièrement l'accès aux données, pourtant essentiel pour le pilotage des politiques de santé, et qui est inclut dans la loi de modernisation de notre système de santé.
La consultation lancée par Marisol Touraine sur le « big data » en santé s'intègre donc dans ce débat. Jusqu'au 20 juin 2016, le site faire-simple.gouv.fr permettra à chacun de donner son avis sur l’analyse des données de santé. Les principales questions portent sur les usages qui méritent d’être soutenus par la puissance publique et dans quelles conditions les données de santé pourraient être utilisées à ces fins.
La loi de modernisation de notre système de santé facilite l’exploitation et le partage des données de santé, dans le respect de la vie privée, pour tout acteur porteur d’un projet d’intérêt public. Pour concrétiser cette mesure, la ministre a mis en place dès septembre 2015 un groupe de réflexion chargé d’éclairer les enjeux du développement du big data qui présentera ses conclusions au deuxième semestre 2016, en incorporant les contributions des internautes.
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En mars 2016, la Cour des comptes a remis un rapport confidentiel à la mission d’évaluation et de contrôle de la Sécurité sociale (Mecss) et de la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, rapport que la presse a pu lire, dont Acteurs publics qui a dévoilé le chose.
Si elle déplore la faible utilisation des données de santé par les pouvoirs publics et les freins à leur ouverture, la Cour des comptes critique très sévèrement l'ensemble des acteurs qui contribuent à une sous-utilisation des données de santé qui forment cependant, pour les magistrats de la Cour, la base de données la plus importante d'Europe : sont ainsi cités l'Assurance maladie qui "s'accapare les données" et les ministères sociaux et les agences nationales qui en dépendent et qui ne joueraient pas leur rôle dans la définition des stratégies permettant une véritable exploitation de cette base de données. Enfin, la Cnil est pointée parce qu'elle met des verroux jugés ttop importants dans l'acès aux données.
Au total, juge la Cour, la France a pris un "retard considérable" dans l'exploitation des données de santé en laissant libre le terrain à la Cnamts qui ne ls utilisent que marginalement et n'autorisent pas leur accès. Elle regrette ainsi que l’ensemble des acteurs, publics ou privés ne puissent accéder à aucune données pour un faire "précieux outil de suivi” ou de pilotage des politiques publiques de santé, vidant du même coup, la loi de modernisation de notre système de santé, de toute sa substantifique moelle sur le pilotage et l'utilisation de données de santé.
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Données de santé : faire simple
Photo : Marcos Gasparutti, (CC BY-SA 2.0)
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