L’utilisation des données personnelles constitue l’une des préoccupations majeure des entreprises et des particuliers.
Le traitement rapide de données massives (big data), le partage des données à grande échelle, allant de l’open data à l’open science posent nécessairement la question de l’éthique : loyauté des pratiques, sécurisation et protection des données, respect des lois et de la vie privée.

Le règlement général de protection des données (RGPD) s’attache à réglementer le recueil, le traitement et la diffusion des données. Il organise un pouvoir de contrôle accru des citoyens sur leurs données personnelles.

Contient-il pour autant une réelle dimension éthique, si ce n’est déontologique ? Comment respecter ou faire respecter les droits des personnes ?

Les données de santé et sociales interrogent l’intimité des personnes, et parmi elles les plus fragiles qu’il faut protéger. La commission éthique et déontologie du Haut Conseil du travail social a d’ailleurs élaboré dès 2017 des recommandations relatives aux informations à caractère personnel concernant les personnes accompagnées. Par ailleurs, la statistique épidémiologique ou sociale revendique l’utilité de connaître pour agir.

Comment articuler ces deux dimensions ? Comment éviter l’écueil de la tentation de passer de la connaissance épidémiologique à la géolocalisation la plus fine possible des personnes ? De quelles informations auraient en finalité besoin les acteurs de terrain ?

En matinée, deux tables rondes répondront à ces questions, en après-midi, des présentations d'études montreront les difficutés et réponses apportées sur le terrain.

Une expérimentation organisée par l'Anthropo-Lab (université catholique de Lille) émaillera la jounée.

9 h 30 Introduction

M. André Bouvet, directeur régional DRJSCS

M^me Nadia Rouache, directrice santé, Région Hauts-de-France

9h45 Table ronde Quelles garanties pour respecter les droits des personnes ?

M^me Stephany Chemmachery, juriste, Cnil

M. Achille Lerpinière, Chargé de mission, Drees

M^me Marie-Noëlle Sehabiague, Directeur et DPD mutualisé Cnaf et Caf,

Mission Analyse de la conformamité informatique et Libertés et de la Sécurité des systèmes d’information

10 h 45 Expérimentation de l’Anthropo-Lab

11 h 15 Table rondeToute donnée est-elle utile et n’importe quelle donnée doit-elle être recueillie, traitée et diffusée ?

M^me Valérie Kokoszka, Centre d’Ethique Médicale (CEM/EA7446 ETHICS)  université catholique de Lille

M. Bruno Goethals, Chargé de mission à l’observatoire des fragilités, Carsat Nord-Picardie

M. Jean-Christophe Fanouillet, Directeur régional de l’Insee

M^me Nadège Thomas, Directrice des étude, OR2S

Déjeuner libre

13 h 45 Retour sur l’expérimentation de l’Anthropo-Lab

M. Fabrice Le Lec, Anthropo-Lab

14 h 15 Table ronde Qu’est-ce que le RGPD a changé ou va changer dans les pratiques des professionnels et des institutions recueillant ou traitant des données ?

M. Adrien Hoffmann, délégué à la protection des données, conseil départemental du Nord

M^me Pascale Bourbon, déléguée à la protection des données, rectorat de Lille

M^me Céline Thienpont, chargée de mission OR2S

16 h 00 Conclusion

Aussi sur PF2S

Ethique et donnés : une journée sous l'égide du RGPD

Annoncée 18 septembre 2018 par Emmanuel Macron, Ma santé 2022, plan de santé qui veut adapter le système de soins aux enjeux du XXIe siècle se décline aussi en dix mesures phare qui s'adossent aux trois axes du plan, soit : 

- placer le patient au coeur du système et faire de la qualité de sa prise en charge la boussole de la réforme (Qualité des soins) ;
- organiser l’articulation entre médecine de ville, médico-social et hôpital pour mieux répondre aux besoins de soins en proximité (Collectifs de soins) ;
- Repenser les métiers et la formation des professionnels de santé (Formations et métiers). 

Le numérique sera un quatirèle chantier mis en œuvre dès 2019.

 Les dix mesures phare de Ma santé 2022

1. Création dès 2019, de financements au forfait pour la prise en charge à l’hôpital des pathologies chroniques dont le diabète et l’insuffisance rénale chronique pour leur partie hospitalière. Ces financements seront élargis à partir de 2020 à d’autres pathologies et cette démarche inclura par la suite la prise en charge en ville en vue d’une meilleure coordination ville-hôpital.

2. Déploiement de 1 000 Communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) pour mailler le territoire national à l’horizon 2022. Une stratégie nationale de déploiement sera arrêtée d’ici fin 2018 et une négociation conventionnelle sera engagée dès 2019 pour donner un cadre pérenne de financement aux CPTS.

3. Soutien financier au développement des assistants médicaux auprès des médecins libéraux à condition que ces derniers exercent en groupe, s’inscrivent dans un exercice coordonné ou une CPTS et s’engagent sur un bénéfice mesurable pour la population en matière d’accès aux soins (augmentation patientèle, réduction des délais de rendez- vous...), dans le but de libérer du temps médical et de permettre aux médecins de se concentrer sur les soins.

4. Labellisation dès 2020 des premiers « Hôpitaux de proximité », avec l’objectif de reconnaissance de 500 à 600 établissements. Ces derniers assureront des missions hospitalières de proximité, en médecine polyvalente, soins aux personnes âgées, soins de suite et de réadaptation, consultations de spécialités, consultations non programmées, et devront disposer d’un plateau technique de biologie et d’imagerie, d’équipes mobiles et d’équipements en télémédecine.

5. Réforme du régime des autorisations des activités de soins, dans une logique de gradation des soins entre proximité, soins spécialisés, soins de recours et de référence, organisées à des échelles territoriales nécessairement différentes et en s’appuyant sur des seuils d’activité quand cela est pertinent au regard des enjeux de qualité et de sécurité des soins. Elle se fera en plusieurs phases et aboutira dès 2020 sur de nouvelles normes pour certaines activités particulièrement structurantes pour les territoires, notamment les services d’urgence, les maternités, les services de réanimation, l’imagerie et la chirurgie.

6. Création d’un statut unique de praticien hospitalier, associé à la suppression du concours PH, pour faciliter l’entrée dans la carrière, diversifier les parcours professionnels (reconnaissances des valences non cliniques) et faciliter l’exercice mixte.

7. Redonner au service son rôle de « collectif » dans l’organisation des activités de soins et le management de l’équipe soignante ; favoriser la reconnaissance collective par la création d’un dispositif d’intéressement lié aux projets d’amélioration de la qualité de service ; prise en compte des compétences en management dans la nomination des responsables médicaux.

8. Élargissement des compétences de la commission médicale d’établissement pour renforcer la participation des médecins au pilotage des hôpitaux.

9. Suppression du numerus clausus et refonte des premiers cycles des études en santé autour de processus d’orientation progressifs encourageant les passerelles et la diversification des profils.

10. Réforme du 2e cycle des études médicales et suppression des épreuves classantes nationales pour une orientation tenant mieux compte des compétences et aptitudes des élèves et de leur projet professionnel.

En savoir plus

Ailleurs sur PF2S

Ma santé 2022

Partant du constat d'une défaillance du système de santé français, Emmanuel Macron a présenté le 18 septembre 2018 la réforme du système de santé, Ma santé 2022,  autour de trois engagements dits prioritaires. Ce constat recouvre l'accès aux soins dans les territoires, le vieillissement de la population et le développement des maladies chroniques, mais aussi les diffcultés pour les patients à obtenir de l'information.

Un plan en trois axes

Trois axes structurent ce nouveau plan santé :
- placer le patient au coeur du système et faire de la qualité de sa prise en charge la boussole de la réforme ;
- organiser l’articulation entre médecine de ville, médico-social et hôpital pour mieux répondre aux besoins de soins en proximité ;
- repenser les métiers et la formation des professionnels de santé.

Ils devraient répondre aux difficultés Ã  obtenir un rendez-vous en ville dans les 48 heures ou à celles de trouver un médecin traitant.

Face aux maladies chroniques et au vieillissement démographique,  la coordination entre professionnels, insuffisante aujourd’hui, est une nécessité qui déchargera le patient de faire le lien lui entre tous les médecins, notamment pour organiser les rendez-vous et les examens, et pour disposer des informations sur son état de santé et les solutions possibles.

Dès mars 2018, suite au lancement de la démarche par le Premier Ministre, Monique Buzein, ministre des Solidarités et de la Santé, a confié à douze pilotes les cinq chantiers prioritaires pour engager une transformation profonde du système de santé.

En savoir plus

Aussi sur PF2S

Les 10 mesures phare Ma santé 2022

En savoir plus

D'après une étude de l'Insee et de la DRJSCS, menée par Grégoire Borey et Frédéric Lejeune de l'Insee, la population des communes de l’espace rural des Hauts-de-France accède plus facilement aux équipements, en particulier aux équipements de la gamme supérieure; que la population des autres régions.

L'espace rural concentre aussi nombre d'équipements, notamment dans les "pôles de service" avec un effet structurant que repère les auteurs de l'étude ; et de la même façon leur accessibilité est meilleure que dans le reste du pays.

Cependant, la région n'est pas homogène et des disparités se font jour, noyamment pour les communes du sud-est de la région, éloignées de tout équipement.

Télécharger le document : Insee/Analyses Hauts-de-France n°75, mai 2018